Mi nombre es Luz Osorio, tengo 32 años, soy fisioterapeuta y llevo 12 años viviendo…

Mi nombre es Luz Osorio, tengo 32 años, soy fisioterapeuta y llevo 12 años viviendo con hipertensión pulmonar. Soy venezolana y mi historia es también la historia de muchas personas que han tenido que luchar no solo contra una enfermedad, sino contra las barreras para acceder a un diagnóstico y a un tratamiento oportuno.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, me dijeron que tenía hipertensión pulmonar idiopática. Durante años me realizaron controles y ecocardiogramas convencionales, pero la causa de mi enfermedad no aparecía.

Fue en 2019, ya viviendo en Colombia, cuando un ecocardiograma transesofágico con test de burbuja permitió identificar lo que durante años no se había podido ver: una comunicación interauricular tipo seno venoso, asociada a drenaje venoso pulmonar anómalo.

Esa cardiopatía congénita era la causa de mi hipertensión pulmonar y, para entonces, ya era demasiado tarde para corregirla.

Esto me hizo entender algo muy importante: un diagnóstico no es solo ponerle nombre a una enfermedad; puede significar tener la oportunidad de tratarla a tiempo.

En Venezuela, además, el acceso a tratamientos para la hipertensión pulmonar es muy limitado y los ensayos clínicos y nuevas terapias prácticamente no están al alcance de muchos pacientes. Por esa razón tuve que migrar.

En Colombia he podido acceder a tratamientos que me han permitido mantenerme estable y mejorar mi calidad de vida. Sin embargo, mi enfermedad ha avanzado y hoy se habla de un trasplante cardiopulmonar o bipulmonar con corrección de mi defecto congénito, una cirugía altamente compleja que, en mi entorno, todavía no tiene resultados favorables. Por lo tanto estoy buscando oportunidades en otros lugares que tengan la experiencia para este tipo de cirugías o para otras opciones de tratamiento que me puedan brindar.

En el marco del Día Mundial del Corazón, quiero alzar mi voz por mí y por tantos pacientes en Venezuela y Latinoamérica.

Porque necesitamos diagnósticos oportunos, acceso a tecnologías que permitan encontrar lo que a veces no se ve a simple vista, tratamientos innovadores y oportunidades de participar en ensayos clínicos.

Nadie debería tener que migrar para descubrir qué tiene su corazón, ni para tener una oportunidad de vivir.