Une boîte à outils pour les patients de la Fédération mondiale du cœur
La cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR-CM) est une maladie grave et progressive qui affecte le fonctionnement du cœur. La Fédération mondiale du cœur a créé une boîte à outils pratique destinée aux patients et aux soignants pour mieux comprendre et gérer la vie avec l'ATTR-CM.
Cette ressource met l'accent sur l'autonomisation par le biais de conseils sur le mode de vie, le suivi des symptômes et le soutien à la santé mentale.
Qu'est-ce que l'ATTR-CM ?
L'ATTR-CM survient lorsque la protéine transthyrétine (TTR) change de forme et forme des dépôts - appelés amyloïdes - qui s'accumulent dans le cœur et d'autres organes. Avec le temps, ces dépôts rigidifient le muscle cardiaque, réduisent sa capacité à pomper efficacement le sang et peuvent entraîner une insuffisance cardiaque.
Il en existe deux types principaux :
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ATTR-CM de type sauvage: non héréditaire, affectant souvent les hommes de plus de 60 ans.
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ATTR-CM héréditaire: héritée, elle peut présenter des symptômes à un stade précoce de la vie.
La boîte à outils ATTR-CM
Avec la disponibilité de thérapies pour l'ATTR-CM, l'amylose à transthyrétine à début tardif (type sauvage) ne peut plus être considérée comme une maladie rare. Il est donc de plus en plus nécessaire de soutenir les patients dans leur parcours de maladie. Le FPM a mis au point une nouvelle boîte à outils destinée aux patients atteints d'ATTR-CM, qui s'appuie sur les principales lacunes en matière de soins optimaux pour les patients, notamment l'impact de la maladie, les implications génétiques, les options thérapeutiques, ainsi qu'un nouveau moniteur de symptômes et un outil de suivi.
Cet outil pratique vous aide à rester organisé et à garder le contrôle. Il comprend
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Liste des personnes à contacter en cas d'urgence et liste des médicaments
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Traqueurs de symptômes et de bien-être
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Registres des médicaments
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Questions pour les visites chez le médecin
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Un journal personnel pour la réflexion et le bien-être mental
Principaux symptômes à surveiller
Comme les symptômes de l'ATTR-CM ressemblent à ceux d'autres maladies, le diagnostic est souvent erroné. Les symptômes peuvent varier, mais les plus courants sont les suivants
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Essoufflement, en particulier pendant l'activité
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Congestion thoracique et respiration sifflante
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Fatigue, même après le repos
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Rythmes cardiaques irréguliers
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Gonflement des jambes ou de l'abdomen
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Vertiges ou évanouissement
Si vous ou l'un de vos proches présente l'un de ces symptômes, parlez-en à un professionnel de la santé.
Mieux vivre avec l'ATTR-CM
Bien que l'ATTR-CM soit actuellement incurable, il est possible de gérer sa progression :
Régime et nutrition
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Manger des repas pauvres en sodium et bons pour le cœur
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Privilégiez les fruits, les légumes, les protéines maigres et les céréales complètes.
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Limiter les graisses, le sucre et les aliments transformés
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Restez hydraté, mais surveillez votre consommation de liquide si le gonflement est préoccupant.
Activité physique
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Effectuer des mouvements doux comme la marche, la natation ou des tâches ménagères légères.
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Soyez à l'écoute de votre corps et de votre rythme - reposez-vous quand c'est nécessaire.
