Herramientas para pacientes de la Federación Mundial del Corazón
La miocardiopatía amiloide por transtiretina (ATTR-CM) es una enfermedad grave y progresiva que afecta a la capacidad de funcionamiento del corazón. La Federación Mundial del Corazón ha creado un conjunto de herramientas prácticas diseñadas para que pacientes y cuidadores comprendan y gestionen mejor la vida con ATTR-CM.
Este recurso se centra en la capacitación a través de la orientación sobre el estilo de vida, el seguimiento de los síntomas y el apoyo a la salud mental.
¿Qué es la ATTR-CM?
La ATTR-CM se produce cuando la proteína transtiretina (TTR) cambia de forma y forma depósitos -denominados amiloides- que se acumulan en el corazón y otros órganos. Con el tiempo, estos depósitos endurecen el músculo cardiaco, reducen su capacidad de bombear sangre eficazmente y pueden provocar insuficiencia cardiaca.
Hay dos tipos principales:
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ATTR-CM de tipo salvaje: No hereditaria, suele afectar a hombres mayores de 60 años.
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ATTR-CM hereditaria: Se hereda y puede presentar síntomas a una edad más temprana.
Kit de herramientas ATTR-CM
Con la disponibilidad de terapias para la ATTR-CM, la amiloidosis por transtiretina de aparición tardía (tipo salvaje) ya no puede considerarse una enfermedad rara. Por lo tanto, cada vez es más necesario apoyar a los pacientes en su camino hacia la enfermedad. La WHF ha desarrollado un nuevo kit de herramientas diseñado para pacientes con ATTR-CM que se basa en las principales lagunas para lograr una atención óptima para los pacientes, incluyendo el impacto de la enfermedad, las implicaciones genéticas, las opciones de tratamiento y un nuevo monitor y rastreador de síntomas.
Esta práctica herramienta te ayuda a mantenerte organizado y bajo control. Incluye:
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Listas de contactos de emergencia y de medicación
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Rastreadores de síntomas y bienestar
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Registros de medicación
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Preguntas para las visitas al médico
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Un diario personal para la reflexión y el bienestar mental
Síntomas clave que hay que vigilar
Dado que los síntomas de la ATTR-CM se parecen a los de otras enfermedades, a menudo se diagnostica erróneamente. Los síntomas pueden variar, pero los más comunes son:
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Falta de aliento, especialmente durante la actividad
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Congestión torácica y sibilancias
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Fatiga, incluso después de descansar
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Latidos irregulares
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Hinchazón en piernas o abdomen
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Mareos o desmayos
Si usted o un ser querido experimenta alguno de estos síntomas, hable con un profesional sanitario.
Vivir mejor con ATTR-CM
Aunque la ATTR-CM no tiene cura, se puede controlar su progresión:
Dieta y nutrición
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Coma alimentos bajos en sodio y saludables para el corazón
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Frutas, verduras, proteínas magras y cereales integrales
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Limitar las grasas, el azúcar y los alimentos procesados
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Manténgase hidratado, pero controle la ingesta de líquidos si le preocupa la hinchazón
Actividad física
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Realice movimientos suaves como caminar, nadar o tareas domésticas ligeras.
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Escucha a tu cuerpo y modera tu ritmo: descansa cuando sea necesario.
