Un vide s'est créé, mais le "battement de cœur" se poursuit.
UN VIDE EST CRÉÉ MAIS LE "BATTEMENT DE CŒUR" CONTINUE
Au début de l'année 2012, notre famille a été frappée par un événement qui a changé notre vie et que nous ne savions pas comment gérer à ce moment-là. Notre défunt père a été diagnostiqué avec une maladie rénale en phase terminale (ESKD) à l'âge de 70 ans. Ce fut un tournant dans nos vies d'enfants et de maman. La vie n'a plus jamais été la même.
Notre regretté père aimant luttait depuis plusieurs années contre l'hypertension artérielle, avec une observance médicamenteuse douteuse. Quelques mois avant le diagnostic d'ESKD, il avait effectué plusieurs visites à l'hôpital avec des diagnostics peu clairs. Lorsque nous avons appris ce nouveau diagnostic accablant, nous avons pris sur nous de chercher un traitement médical approprié pour lui, jusqu'à ce que l'un des consultants nous informe qu'il aurait besoin d'une greffe de rein.
Dans mon pays, toutes les thérapies médicales, si ce n'est la plupart, sont payantes, ce qui signifie que nous avons dû faire tout ce qui était en notre pouvoir pour collecter des fonds pour sa thérapie médicale. Le diagnostic de l'ESKD n'a pas seulement pesé sur les finances de la famille, il a également entraîné un stress psychologique et émotionnel. La peur de vivre sans notre père, une fois qu'il serait décédé, était quelque chose que nous ne pouvions pas supporter. Cela fait près de 8 ans et demi qu'il est décédé et nous apprenons à vivre avec son absence. Nous sommes à jamais reconnaissants pour tout le soutien qui nous a été apporté en tant que famille pendant cette période.
Jusqu'à présent, j'aurais aimé que ma famille et moi-même connaissions les traitements préventifs que nous aurions pu utiliser avant que des complications ne surviennent. J'aurais aimé connaître les implications d'une consultation médicale précoce et d'une bonne observance médicale pour éviter de telles complications. J'aurais souhaité que nous disposions des fonds nécessaires pour lui faire subir une greffe de rein à l'étranger. J'aurais aimé qu'à l'époque, notre pays pratique des greffes de rein, le coût aurait peut-être été moins élevé. J'aurais aimé qu'il y ait une assurance maladie pour tous, peut-être serait-il encore en vie. Ces questions sont encore présentes dans mon esprit.
Si je peux me permettre, je travaille dans le domaine de la santé. Après la mort de notre père, j'ai pris sur moi d'éduquer les gens sur les changements de style de vie, les contrôles médicaux de routine, la recherche d'une attention médicale précoce en cas de malaise et l'importance de l'observance médicale.
Notre mère est hypertendue et présente d'autres comorbidités, mais je suis heureuse de dire qu'elle est très assidue, qu'elle passe ses examens annuels et qu'elle consulte rapidement un médecin en cas de malaise. Elle est en très bonne santé. C'est une leçon que nous avons apprise et que nous transmettons à d'autres personnes.
Pour sauver une vie, laissez les battements de votre cœur raconter l'histoire de votre vie.
La mort de notre père a créé un vide, mais son "battement de cœur continue" à travers de nombreuses personnes dont la vie a été influencée lorsque nous leur avons tendu la main.
Justine B Namukasa, Ouganda
29 juillet 2025