MON PARCOURS AVEC LA CARDIOPATHIE CONGÉNITALE (JUSQU'À PRÉSENT)

Bonjour, je m'appelle Konstantinos Chortis, j'ai 56 ans et je vis à Athènes depuis 1988. Je suis né à Sydney, NSW, Australie, d'une famille d'immigrés grecs. Je suis né avec une cardiopathie congénitale assez courante, à savoir une communication interventriculaire et une fente large sur la valve mitrale. Ce fut une surprise, car aucun de mes parents proches ou même éloignés ne souffrait d'une maladie cardiovasculaire grave. Aucun dépistage n'était disponible à l'époque, une situation plutôt primitive, pour ne pas dire plus. Même dans un pays développé et riche comme l'Australie, la chirurgie cardiaque n'en était qu'à ses balbutiements, sans parler de la Grèce. Comme je venais d'une famille de cols bleus à faibles revenus et peu éduquée, il était plus qu'évident que c'était un véritable choc. Je n'ai pas été diagnostiquée tout de suite, mais ma santé s'est rapidement détériorée. À l'âge de deux ans, j'étais sous-alimenté, maigre, grognon et... littéralement bleu. Mes parents, d'abord déconcertés, puis alarmés, ont cherché une aide professionnelle, et ils ont fini par avoir un diagnostic sur les bras. Une opération à cœur ouvert était une urgence, car l'hypertension pulmonaire augmentait rapidement et mon état serait bientôt irréversible et, bien sûr, fatal. Ma mère, qui souffrait déjà de dépression et était très faible en raison de ses propres problèmes de santé, a paniqué, et mon père, dévasté mais résilient et déterminé, a dû s'occuper de deux... patients. Le fait de ne pas parler la langue n'a fait qu'empirer les choses, et l'incertitude régnait. Grâce à leur sécurité sociale, j'ai subi une procédure très difficile et risquée à l'hôpital Royal Alexandra de Sydney. Mes chances étaient de 50-50 selon le Dr. Cartmill, célèbre chirurgien de l'époque. J'ai encore en tête quelques vagues souvenirs qui me donnent encore des frissons. Des parents désespérés et en pleurs, surtout ma mère, des draps verts, des lumières d'une puissance insoutenable, aveuglant mes yeux, des visages étranges en blouse blanche et des masques, que je ne comprenais pas vraiment. Je me souviens juste d'avoir eu peur. Contre toute attente, c'était en 1972, j'ai survécu et j'ai mené une vie relativement normale. J'avais quelques problèmes et j'étais, je dirais, un enfant surprotégé. Cela a eu un impact profond sur moi, me rendant timide et réservé. À l'âge de 26 ans, j'ai connu un nouveau coup du sort, qui a failli m'être fatal une fois de plus : on m'a implanté un pace maker, ce qui n'a pas été facile. J'ai appris lentement et douloureusement à vivre avec le traumatisme et un sentiment d'injustice, une fois de plus. Ma mère n'a jamais vraiment surmonté son expérience dévastatrice, et elle est toujours sous traitement. Je me souviens lui avoir demandé récemment si elle croyait en Dieu ou en un être divin ou surnaturel et sa réponse m'a laissé sans voix : Eh bien, a-t-elle répondu avec une certaine amertume, j'y croyais, jusqu'à ce que je donne naissance à un enfant malade, sans que ce soit ma faute. Je ne souscris pas à ce point de vue, je ne suis pas en colère, mais je comprends son point de vue.
Inutile de dire que j'ai été victime de harcèlement quand j'étais enfant et adolescente, et que c'était brutal. J'ai grandi dans mon pays d'origine, la Grèce, et dans les années 1970 et 1980, il n'était pas facile d'être accepté en tant qu'enfant comme moi, pas sportif, pas sociable, se sentant isolé et souffrant de problèmes de santé chroniques, mais j'y suis parvenu d'une manière ou d'une autre, et aujourd'hui je crois savoir pourquoi.
Je suis marié et père de deux enfants, et je me rends compte aujourd'hui que, parfois, on n'a pas d'autre choix que de se tenir debout et de tirer le meilleur parti de la situation. Il va sans dire que j'ai été victime de harcèlement quand j'étais enfant et adolescent (j'ai grandi dans mon pays, la Grèce, et dans les années 1970 et 1980, il n'était pas facile d'être accepté comme un enfant comme moi, pas sportif, pas sociable, se sentant isolé et souffrant de problèmes de santé chroniques, notamment de dépression chronique et même de crises de panique, si bien que j'ai eu recours à des médicaments), mais je m'en suis sorti d'une manière ou d'une autre. Je crois que c'était une force intérieure, un instinct de survie. Et c'est là le message final : aussi injuste que cela puisse être, aussi difficile à accepter, aussi douloureux et traumatisant que cela puisse être, vous restez debout et vous vous battez. Il n'y a pas d'alternative à personne, et d'ailleurs, chaque fois que je regarde mes deux enfants, je me dis que ça en valait la peine, peu importe ce qui m'attend à l'avenir. Le besoin de partager ce que j'ai vécu et peut-être, juste peut-être, d'être utile ou de donner un sens à des patients cardiaques comme moi m'a progressivement et peu à peu poussé à défendre mes intérêts dans un effort pour me racheter de mes démons et peut-être faire une petite différence.
KONSTANTINOS CHORTIS
PRÉSIDENT DE L'ASSOCIATION PANHELLÉNIQUE DES MALADIES CARDIAQUES