Neil Johnson

Miembros generales, organizaciones de pacientes

Irlanda

Neil Johnson es uno de los fundadores y actual director ejecutivo de Global Heart Hub (www.globalhearthub.org), la primera alianza internacional de organizaciones de pacientes con enfermedades cardíacas. El objetivo de Global Heart Hub es dar voz a las personas que padecen o se ven afectadas por enfermedades cardiovasculares. Neil fue director ejecutivo de Croí (www.croi.ie), una organización sin ánimo de lucro dedicada a las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebrovasculares en Irlanda, entre 1992 y 2023, y puso en marcha y dirigió la creación del Instituto Nacional Irlandés para la Prevención y la Salud Cardiovascular —un instituto independiente de investigación médica y formación— (www.nipc.ie) entre 2014 y 2023. Desde entonces, el NIPC ha liderado el desarrollo y la impartición de un conjunto de cursos de posgrado de máster en prevención de enfermedades cardiovasculares en la Universidad de Galway (Irlanda) y dirige un importante programa de proyectos internacionales de investigación epidemiológica bajo la dirección del profesor David Wood y el profesor Bill McEvoy. Neil cuenta con una amplia experiencia en alta dirección y desarrollo en el sector de las empresas sociales, de los cuales más de 32 años los ha dedicado al ámbito de la salud cardiovascular, trabajando en los ámbitos de la prevención, la educación, la participación de los pacientes, la innovación y la implementación de servicios, y la defensa de los derechos de los pacientes. Es fundador del primer Centro de Cardiología y Accidentes Cerebrovasculares de Irlanda dedicado a la salud y el bienestar cardiovasculares, que ha sido acreditado por la Sociedad Europea de Cardiología como Centro Europeo de Excelencia en la prevención de enfermedades cardiovasculares. Posee un máster en Psicología con matrícula de honor. Es miembro clínico honorario de la Facultad de Medicina de la Universidad de Galway (Irlanda) y miembro del Instituto Nacional para la Prevención y la Salud Cardiovascular. Entre los galardones que ha recibido, cabe destacar que, en noviembre de 2023, la Universidad de Galway le concedió un Doctorado Honoris Causa en Derecho (LLD) en reconocimiento a su labor en el ámbito de la promoción de la salud cardiovascular y la defensa de los pacientes. Entre sus otros premios y reconocimientos se encuentran: «Personalidad del Año en Marketing de Irlanda» (2007); «Personalidad del Año de Galway» (2007); miembro del NIPC (2019); «Héroe del Corazón» de la Fundación Mundial del Corazón (2022); y el premio inaugural del «Salón de la Fama» del Foro Europeo de Pacientes (2023). A lo largo de su carrera ha trabajado en estrecha colaboración con personas y familias afectadas por enfermedades cardiovasculares. En 2019 fundó el Global Heart Hub (GHH), la primera organización paraguas de asociaciones internacionales de pacientes cardíacos. Actualmente, el GHH cuenta con 126 organizaciones de pacientes afiliadas de 41 países. En 2023, desempeñó un papel fundamental en la creación de Heart & Stroke Voice Ireland, una alianza nacional de pacientes cardíacos, supervivientes de ictus y cuidadores que busca representar las necesidades no cubiertas de esta comunidad. Es un firme defensor de la participación de los pacientes en todos los aspectos de la asistencia sanitaria. Tiene un gran interés en el desarrollo de la capacidad y las competencias de las organizaciones de pacientes y colabora habitualmente como defensor de los pacientes en consejos asesores internacionales sobre asistencia sanitaria, industria e investigación.

Motivación

Es un honor para mí haber sido recomendado por el Comité de Nominaciones de la WHF como candidato a la elección como representante de una organización de pacientes para unirme a Jagat Prakash Singh Narula (presidente) y Amam Chinyere Mbakwem (vicepresidenta) en la Junta Directiva de la WHF para el periodo 2025-26.

En primer lugar, quiero felicitar a la WHF por su decisión de incluir a representantes de las organizaciones de pacientes en su consejo de administración. Se trata de una señal importante para las personas con experiencia vivida de todo el mundo, que demuestra que la organización reconoce la importancia y el valor de la voz de los pacientes como parte interesada en la comunidad cardiovascular mundial.

Cada vez más, las organizaciones de pacientes desempeñan un papel activo en el ámbito sanitario. Ofrecen una plataforma para que los pacientes se pongan en contacto y aprendan de las experiencias de otros en su trayectoria sanitaria. Asimismo, proporcionan un foro para recabar las opiniones y experiencias de los pacientes, lo que no solo contribuye a mejorar el autocuidado, sino que también puede servir de base para la práctica y las políticas sanitarias.

Durante los últimos 30 años, he trabajado en el sector de la sociedad civil abordando la carga y los retos que plantean las enfermedades cardiovasculares y apoyando a quienes padecen o se ven afectados por enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. A lo largo de este tiempo, mi trabajo diario ha consistido en colaborar con los pacientes y sus cuidadores. Soy una ferviente defensora de la inclusión de la voz del paciente como parte interesada en igualdad de condiciones en la asistencia sanitaria y en todo el proceso asistencial. Sin embargo, a diferencia de lo que ocurre en la mayoría de las demás áreas terapéuticas, la voz del paciente en el ámbito de las enfermedades cardiovasculares tiene poco peso y está poco desarrollada. Por ello, aún está por ver todo el potencial de su impacto, especialmente en la defensa de los derechos y el cambio de políticas.

Llevo casi 10 años siendo miembro de la Federación Mundial del Corazón (anteriormente como director general de la Irish Heart & Stroke Foundation y actualmente como director ejecutivo del Global Heart Hub) y formo parte de la Coalición Global para la Salud Circulatoria desde hace más de 2 años. Soy un firme defensor y partidario de la visión y la misión de la Federación Mundial del Corazón, y estoy plenamente comprometido con sus valores fundamentales. Creo que cuento con la experiencia y los conocimientos pertinentes necesarios para aportar una contribución significativa como miembro de la junta directiva. Agradecería esta oportunidad de representar la perspectiva de los pacientes y de la sociedad civil de forma objetiva, informada y equilibrada en el seno de la junta directiva. Me presento a la consideración de los miembros para su elección a la junta directiva y, si resulto elegido, me comprometo a desempeñar mi cargo con honor, integridad y diligencia.

Atentamente,

Neil Johnson

Global Heart Hub

Irlanda

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