Neil Johnson

Miembros generales, organizaciones de pacientes

Irlanda

Motivación

Es un honor para mí haber sido recomendado por el Comité de Nominaciones de la WHF como candidato a la elección como representante de una organización de pacientes para unirme a Jagat Prakash Singh Narula (presidente) y Amam Chinyere Mbakwem (vicepresidenta) en la Junta Directiva de la WHF para el periodo 2025-26.

En primer lugar, quiero felicitar a la WHF por su decisión de incluir a representantes de las organizaciones de pacientes en su consejo de administración. Se trata de una señal importante para las personas con experiencia vivida de todo el mundo, que demuestra que la organización reconoce la importancia y el valor de la voz de los pacientes como parte interesada en la comunidad cardiovascular mundial.

Cada vez más, las organizaciones de pacientes desempeñan un papel activo en el ámbito sanitario. Ofrecen una plataforma para que los pacientes se pongan en contacto y aprendan de las experiencias de otros en su trayectoria sanitaria. Asimismo, proporcionan un foro para recabar las opiniones y experiencias de los pacientes, lo que no solo contribuye a mejorar el autocuidado, sino que también puede servir de base para la práctica y las políticas sanitarias.

Durante los últimos 30 años, he trabajado en el sector de la sociedad civil abordando la carga y los retos que plantean las enfermedades cardiovasculares y apoyando a quienes padecen o se ven afectados por enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares. A lo largo de este tiempo, mi trabajo diario ha consistido en colaborar con los pacientes y sus cuidadores. Soy una ferviente defensora de la inclusión de la voz del paciente como parte interesada en igualdad de condiciones en la asistencia sanitaria y en todo el proceso asistencial. Sin embargo, a diferencia de lo que ocurre en la mayoría de las demás áreas terapéuticas, la voz del paciente en el ámbito de las enfermedades cardiovasculares tiene poco peso y está poco desarrollada. Por ello, aún está por ver todo el potencial de su impacto, especialmente en la defensa de los derechos y el cambio de políticas.

Llevo casi 10 años siendo miembro de la Federación Mundial del Corazón (anteriormente como director general de la Irish Heart & Stroke Foundation y actualmente como director ejecutivo del Global Heart Hub) y formo parte de la Coalición Global para la Salud Circulatoria desde hace más de 2 años. Soy un firme defensor y partidario de la visión y la misión de la Federación Mundial del Corazón, y estoy plenamente comprometido con sus valores fundamentales. Creo que cuento con la experiencia y los conocimientos pertinentes necesarios para aportar una contribución significativa como miembro de la junta directiva. Agradecería esta oportunidad de representar la perspectiva de los pacientes y de la sociedad civil de forma objetiva, informada y equilibrada en el seno de la junta directiva. Me presento a la consideración de los miembros para su elección a la junta directiva y, si resulto elegido, me comprometo a desempeñar mi cargo con honor, integridad y diligencia.

Atentamente,

Neil Johnson

Global Heart Hub

Irlanda

Biography

Neil Johnson is a founder and the current Executive Director of the Global Heart Hub (www.globalhearthub.org), the first international alliance of heart patient organisations. The Global Heart Hub aims to provide a voice for those living with or affected by cardiovascular disease. Neil was Chief Executive of the Irish Heart & Stroke non-profit organisation, Croí (www.croi.ie) from 1992–2023 and he initiated and led the establishment of the Irish National Institute for Prevention and Cardiovascular Health – an independent medical research and education institute – (www.nipc.ie) from 2014–2023. NIPC has since spearheaded the development & delivery of a suite of MSc postgraduate courses in CVD Prevention at the University of Galway (Ireland) and is leading a significant program of international epidemiological research projects under the direction of Prof David Wood and Prof Bill McEvoy. Neil has extensive senior management and development experience in the social enterprise sector, over 32 years of which are in the field of cardiovascular health – working across prevention, education, patient engagement, service innovation & implementation and patient advocacy. He is a founder of Ireland’s first Heart & Stroke Centre dedicated to cardiovascular health and wellbeing which has been accredited by the European Society of Cardiology as a European Centre of Excellence in CVD prevention. He holds a first-class honours master’s degree in psychology. He is an Honorary Clinical Fellow of the School of Medicine at the University of Galway, Ireland, and a Fellow of the National Institute for Prevention and Cardiovascular Health. Among awards he has received, in November 2023, the University of Galway awarded him an Honorary Doctorate in Laws (LLD) in recognition of his work in the field of cardiovascular health promotion and patient advocacy. Among his other awards and recognitions are: Marketing Person of the Year Ireland (2007); Galway Person of the Year (2007); NIPC Fellow (2019); World Heart Foundation, Heart Hero (2022); and European Patient Forum, Inaugural ‘Hall of Fame’ award (2023). Throughout his career he has worked closely with individuals and families affected by cardiovascular diseases. In 2019 he established the Global Heart Hub (GHH) as the first umbrella organisation of international heart patient organisations. Currently, GHH has 126 patient organisation affiliates from across 41 countries. In 2023, he was instrumental in establishing Heart & Stroke Voice Ireland, a national alliance of heart patients, stroke survivors and carer’s seeking to represent the unmet needs of this community. He is a strong proponent of patient engagement in all aspects of healthcare. He has a keen interest in patient organisation capacity and capability building and he is a regular patient advocate contributor to international healthcare, industry and research advisory boards.

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