Neil Johnson est l'un des fondateurs et l'actuel directeur exécutif du Global Heart Hub (
www.globalhearthub.org), la première alliance internationale d'associations de patients cardiaques. Le Global Heart Hub a pour objectif de donner la parole aux personnes atteintes ou touchées par une maladie cardiovasculaire.
Neil a été directeur général de l’association irlandaise à but non lucratif Croí (
www.croi.ie), spécialisée dans les maladies cardiaques et les AVC, de
1992 à 2023. Il a également initié et dirigé la création de l’Institut national irlandais pour la prévention et la santé cardiovasculaire (NIPC) – un institut indépendant de recherche médicale et de formation – (
www.nipc.ie) de
2014 à 2023. Depuis lors, le NIPC a piloté le développement et la mise en place d’une série de formations de master en prévention des maladies cardiovasculaires à l’université de Galway (Irlande) et dirige un important programme de projets de recherche épidémiologique internationaux sous la direction des professeurs David Wood et Bill McEvoy.
Neil possède une vaste expérience en gestion de haut niveau et en développement dans le secteur des entreprises sociales, dont plus de 32 ans dans le domaine de la santé cardiovasculaire – où il a travaillé dans les domaines de la prévention, de l’éducation, de l’implication des patients, de l’innovation et de la mise en œuvre de services, ainsi que de la défense des intérêts des patients. Il est l’un des fondateurs du premier centre irlandais dédié à la santé et au bien-être cardiovasculaires (« Heart & Stroke Centre »), qui a été accrédité par la Société européenne de cardiologie en tant que centre d’excellence européen en matière de prévention des maladies cardiovasculaires.
Il est titulaire d’un master en psychologie obtenu avec mention très bien. Il est membre clinique honoraire de la faculté de médecine de l’université de Galway, en Irlande, et membre de l’Institut national pour la prévention et la santé cardiovasculaire. Parmi les distinctions qu’il a reçues, l’université de Galway lui a décerné, en novembre 2023, un doctorat honoris causa en droit (LLD) en reconnaissance de son travail dans le domaine de la promotion de la santé cardiovasculaire et de la défense des droits des patients. Parmi ses autres distinctions et récompenses, on peut citer : « Marketing Person of the Year » en Irlande (2007) ; « Galway Person of the Year » (2007) ; membre du NIPC (2019) ; « Heart Hero » de la Fondation mondiale du cœur (2022) ; et le premier prix « Hall of Fame » du Forum européen des patients (2023).
Tout au long de sa carrière, il a travaillé en étroite collaboration avec des personnes et des familles touchées par les maladies cardiovasculaires. En 2019, il a fondé le Global Heart Hub (GHH), première organisation faîtière regroupant des associations internationales de patients cardiaques. À l’heure actuelle, le GHH compte 126 associations de patients affiliées, issues de 41 pays. En 2023, il a joué un rôle déterminant dans la création de Heart & Stroke Voice Ireland, une alliance nationale regroupant des patients cardiaques, des survivants d’AVC et des aidants, qui vise à représenter les besoins non satisfaits de cette communauté. Il est un fervent défenseur de l’implication des patients dans tous les aspects des soins de santé. Il s’intéresse particulièrement au renforcement des capacités et des compétences des associations de patients et intervient régulièrement en tant que porte-parole des patients au sein de comités consultatifs internationaux dans les domaines de la santé, de l’industrie et de la recherche.
Motivation
Je suis honoré d’avoir été recommandé par le comité de nomination de la WHF comme candidat à l’élection en tant que représentant d’une association de patients, aux côtés de Jagat Prakash Singh Narula (président) et d’Amam Chinyere Mbakwem (vice-présidente), au sein du conseil d’administration de la WHF pour la période 2025-2026.
Tout d’abord, je tiens à féliciter la WHF pour sa décision d’intégrer des représentants d’associations de patients au sein de son conseil d’administration. Il s’agit là d’un signal fort adressé à toutes les personnes ayant une expérience vécue de la maladie à travers le monde, qui montre que l’organisation reconnaît l’importance et la valeur de la voix des patients en tant que parties prenantes au sein de la communauté cardiovasculaire mondiale.
Les associations de patients jouent un rôle de plus en plus actif dans le secteur de la santé. Elles offrent aux patients une plateforme leur permettant d’échanger et de tirer des enseignements des parcours de santé de chacun. Elles constituent également un espace permettant de recueillir les points de vue et les expériences des patients, qui contribuent non seulement à améliorer la gestion de leur propre santé, mais peuvent également éclairer les pratiques et les politiques en matière de santé.
Au cours des 30 dernières années, j’ai travaillé dans le secteur de la société civile pour lutter contre le fardeau et les défis liés aux maladies cardiovasculaires et pour soutenir les personnes atteintes ou touchées par une maladie cardiaque ou un AVC. Pendant toute cette période, mon travail quotidien a consisté à être en contact avec les patients et leurs aidants. Je milite avec passion pour que la voix des patients soit prise en compte à part entière dans le système de santé et tout au long du parcours de soins. Cependant, contrairement à la plupart des autres domaines thérapeutiques, la voix des patients dans le domaine des maladies cardiovasculaires est insuffisamment représentée et sous-développée. De ce fait, son plein potentiel, notamment en matière de plaidoyer et de changement des politiques, reste encore à exploiter.
Je suis membre de la Fédération mondiale du cœur depuis près de 10 ans (auparavant en tant que PDG de l’Irish Heart & Stroke Foundation et actuellement en tant que directrice exécutive du Global Heart Hub) et je fais partie de la Coalition mondiale pour la santé circulatoire depuis plus de 2 ans. Je défends ardemment la vision et la mission de la Fédération mondiale du cœur, auxquelles j’adhère pleinement, et je m’engage sans réserve à respecter ses valeurs fondamentales. Je pense disposer de l’expérience et de l’expertise nécessaires pour apporter une contribution significative en tant que membre du conseil d’administration. Je serais ravi de saisir cette opportunité pour représenter le point de vue des patients et de la société civile de manière objective, éclairée et équilibrée au sein du conseil d’administration. Je me porte candidat à l’élection au conseil d’administration et, si je suis élu, je m’engage à exercer mes fonctions avec honneur, intégrité et diligence.
Cordialement,
Neil Johnson
Global Heart Hub
Irlande
