Neil Johnson

Neil Johnson

Membres hors catégorie, associations de patients

Irlande

Motivation

Je suis honoré d’avoir été recommandé par le comité de nomination de la WHF comme candidat à l’élection en tant que représentant d’une association de patients, aux côtés de Jagat Prakash Singh Narula (président) et d’Amam Chinyere Mbakwem (vice-présidente), au sein du conseil d’administration de la WHF pour la période 2025-2026.

Tout d’abord, je tiens à féliciter la WHF pour sa décision d’intégrer des représentants d’associations de patients au sein de son conseil d’administration. Il s’agit là d’un signal fort adressé à toutes les personnes ayant une expérience vécue de la maladie à travers le monde, qui montre que l’organisation reconnaît l’importance et la valeur de la voix des patients en tant que parties prenantes au sein de la communauté cardiovasculaire mondiale.

Les associations de patients jouent un rôle de plus en plus actif dans le secteur de la santé. Elles offrent aux patients une plateforme leur permettant d’échanger et de tirer des enseignements des parcours de santé de chacun. Elles constituent également un espace permettant de recueillir les points de vue et les expériences des patients, qui contribuent non seulement à améliorer la gestion de leur propre santé, mais peuvent également éclairer les pratiques et les politiques en matière de santé.

Au cours des 30 dernières années, j’ai travaillé dans le secteur de la société civile pour lutter contre le fardeau et les défis liés aux maladies cardiovasculaires et pour soutenir les personnes atteintes ou touchées par une maladie cardiaque ou un AVC. Pendant toute cette période, mon travail quotidien a consisté à être en contact avec les patients et leurs aidants. Je milite avec passion pour que la voix des patients soit prise en compte à part entière dans le système de santé et tout au long du parcours de soins. Cependant, contrairement à la plupart des autres domaines thérapeutiques, la voix des patients dans le domaine des maladies cardiovasculaires est insuffisamment représentée et sous-développée. De ce fait, son plein potentiel, notamment en matière de plaidoyer et de changement des politiques, reste encore à exploiter.

Je suis membre de la Fédération mondiale du cœur depuis près de 10 ans (auparavant en tant que PDG de l’Irish Heart & Stroke Foundation et actuellement en tant que directrice exécutive du Global Heart Hub) et je fais partie de la Coalition mondiale pour la santé circulatoire depuis plus de 2 ans. Je défends ardemment la vision et la mission de la Fédération mondiale du cœur, auxquelles j’adhère pleinement, et je m’engage sans réserve à respecter ses valeurs fondamentales. Je pense disposer de l’expérience et de l’expertise nécessaires pour apporter une contribution significative en tant que membre du conseil d’administration. Je serais ravi de saisir cette opportunité pour représenter le point de vue des patients et de la société civile de manière objective, éclairée et équilibrée au sein du conseil d’administration. Je me porte candidat à l’élection au conseil d’administration et, si je suis élu, je m’engage à exercer mes fonctions avec honneur, intégrité et diligence.

Cordialement,

Neil Johnson

Global Heart Hub

Irlande

Biography

Neil Johnson is a founder and the current Executive Director of the Global Heart Hub (www.globalhearthub.org), the first international alliance of heart patient organisations. The Global Heart Hub aims to provide a voice for those living with or affected by cardiovascular disease. Neil was Chief Executive of the Irish Heart & Stroke non-profit organisation, Croí (www.croi.ie) from 1992–2023 and he initiated and led the establishment of the Irish National Institute for Prevention and Cardiovascular Health – an independent medical research and education institute – (www.nipc.ie) from 2014–2023. NIPC has since spearheaded the development & delivery of a suite of MSc postgraduate courses in CVD Prevention at the University of Galway (Ireland) and is leading a significant program of international epidemiological research projects under the direction of Prof David Wood and Prof Bill McEvoy. Neil has extensive senior management and development experience in the social enterprise sector, over 32 years of which are in the field of cardiovascular health – working across prevention, education, patient engagement, service innovation & implementation and patient advocacy. He is a founder of Ireland’s first Heart & Stroke Centre dedicated to cardiovascular health and wellbeing which has been accredited by the European Society of Cardiology as a European Centre of Excellence in CVD prevention. He holds a first-class honours master’s degree in psychology. He is an Honorary Clinical Fellow of the School of Medicine at the University of Galway, Ireland, and a Fellow of the National Institute for Prevention and Cardiovascular Health. Among awards he has received, in November 2023, the University of Galway awarded him an Honorary Doctorate in Laws (LLD) in recognition of his work in the field of cardiovascular health promotion and patient advocacy. Among his other awards and recognitions are: Marketing Person of the Year Ireland (2007); Galway Person of the Year (2007); NIPC Fellow (2019); World Heart Foundation, Heart Hero (2022); and European Patient Forum, Inaugural ‘Hall of Fame’ award (2023). Throughout his career he has worked closely with individuals and families affected by cardiovascular diseases. In 2019 he established the Global Heart Hub (GHH) as the first umbrella organisation of international heart patient organisations. Currently, GHH has 126 patient organisation affiliates from across 41 countries. In 2023, he was instrumental in establishing Heart & Stroke Voice Ireland, a national alliance of heart patients, stroke survivors and carer’s seeking to represent the unmet needs of this community. He is a strong proponent of patient engagement in all aspects of healthcare. He has a keen interest in patient organisation capacity and capability building and he is a regular patient advocate contributor to international healthcare, industry and research advisory boards.