Miocardiopatía amiloide por transtiretina (ATTR-CM)

La miocardiopatía amiloide por transtiretina (ATTR-CM) es una enfermedad grave y progresiva que afecta a la capacidad de funcionamiento del corazón. La Federación Mundial del Corazón ha creado un conjunto de herramientas prácticas diseñadas para que pacientes y cuidadores comprendan y gestionen mejor la vida con ATTR-CM.

This resource focuses on empowerment through lifestyle guidance, symptom tracking, and mental health support.

¿Qué es la ATTR-CM?

ATTR-CM occurs when the transthyretin (TTR) protein changes shape and forms deposits—called amyloid—that build up in the heart and other organs. Over time, these deposits stiffen the heart muscle, reduce its ability to pump blood effectively, and may lead to heart failure. There are two main types:

Wild-type ATTR-CM

Non-hereditary, often affecting men over 60.

Hereditary ATTR-CM

Inherited and may show symptoms earlier in life.

The ATRR-CM toolkit

Con la disponibilidad de terapias para la ATTR-CM, la amiloidosis por transtiretina de aparición tardía (tipo salvaje) ya no puede considerarse una enfermedad rara. Por lo tanto, cada vez es más necesario apoyar a los pacientes en su camino hacia la enfermedad. La WHF ha desarrollado un nuevo kit de herramientas diseñado para pacientes con ATTR-CM que se basa en las principales lagunas para lograr una atención óptima para los pacientes, incluyendo el impacto de la enfermedad, las implicaciones genéticas, las opciones de tratamiento y un nuevo monitor y rastreador de síntomas.

Esta práctica herramienta te ayuda a mantenerte organizado y bajo control. Incluye:

Listas de contactos de emergencia y de medicación
Rastreadores de síntomas y bienestar
Registros de medicación
Preguntas para las visitas al médico
Un diario personal para la reflexión y el bienestar mental

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Key symptoms to monitor

Dado que los síntomas de la ATTR-CM se parecen a los de otras enfermedades, a menudo se diagnostica erróneamente. Los síntomas pueden variar, pero los más comunes son:

Falta de aliento, especialmente durante la actividad

Congestión torácica y sibilancias

Fatiga, incluso después de descansar

Latidos irregulares

Hinchazón en piernas o abdomen

Mareos o desmayos

Si usted o un ser querido experimenta alguno de estos síntomas, hable con un profesional sanitario.

Vivir mejor con ATTR-CM

Aunque la ATTR-CM no tiene cura, se puede controlar su progresión:

Dieta y nutrición

Coma alimentos bajos en sodio y saludables para el corazón
Frutas, verduras, proteínas magras y cereales integrales
Limitar las grasas, el azúcar y los alimentos procesados
Manténgase hidratado, pero controle la ingesta de líquidos si le preocupa la hinchazón

Actividad física

Realice movimientos suaves como caminar, nadar o tareas domésticas ligeras.
Escucha a tu cuerpo y modera tu ritmo: descansa cuando sea necesario.

THE IMPORTANCE OF GENETIC TESTING

If ATTR-CM is suspected, genetic testing can help determine whether it is hereditary.

If confirmed, genetic counseling is essential for identifying at-risk family members.

Opciones de tratamiento

Existen tratamientos aprobados que ayudan a ralentizar la progresión de la enfermedad mediante la estabilización de las proteínas TTR. Estos incluyen:

Estabilizadores TTR: Tafamidis, Acoramidis
Silenciadores de TTR (actualmente en investigación para ATTR-CM)
Tratamientos de apoyo como diuréticos, antiarrítmicos y dietas bajas en sodio.

Consulte siempre a su médico antes de empezar o cambiar cualquier régimen de medicación.

Keeping track of your health

El seguimiento rutinario es vital. El kit de herramientas incluye registros y rastreadores para ayudarle a usted y a su equipo sanitario a mantenerse informados: