Cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR-CM)

La cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine (ATTR-CM) est une maladie grave et progressive qui affecte le fonctionnement du cœur. La Fédération mondiale du cœur a créé une boîte à outils pratique destinée aux patients et aux soignants pour mieux comprendre et gérer la vie avec l'ATTR-CM.

This resource focuses on empowerment through lifestyle guidance, symptom tracking, and mental health support.

Qu'est-ce que l'ATTR-CM ?

ATTR-CM occurs when the transthyretin (TTR) protein changes shape and forms deposits—called amyloid—that build up in the heart and other organs. Over time, these deposits stiffen the heart muscle, reduce its ability to pump blood effectively, and may lead to heart failure. There are two main types:

Wild-type ATTR-CM

Non-hereditary, often affecting men over 60.

Hereditary ATTR-CM

Inherited and may show symptoms earlier in life.

The ATRR-CM toolkit

Avec la disponibilité de thérapies pour l'ATTR-CM, l'amylose à transthyrétine à début tardif (type sauvage) ne peut plus être considérée comme une maladie rare. Il est donc de plus en plus nécessaire de soutenir les patients dans leur parcours de maladie. Le FPM a mis au point une nouvelle boîte à outils destinée aux patients atteints d'ATTR-CM, qui s'appuie sur les principales lacunes en matière de soins optimaux pour les patients, notamment l'impact de la maladie, les implications génétiques, les options thérapeutiques, ainsi qu'un nouveau moniteur de symptômes et un outil de suivi.

Cet outil pratique vous aide à rester organisé et à garder le contrôle. Il comprend

Liste des personnes à contacter en cas d'urgence et liste des médicaments
Traqueurs de symptômes et de bien-être
Registres des médicaments
Questions pour les visites chez le médecin
Un journal personnel pour la réflexion et le bien-être mental

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Key symptoms to monitor

Comme les symptômes de l'ATTR-CM ressemblent à ceux d'autres maladies, le diagnostic est souvent erroné. Les symptômes peuvent varier, mais les plus courants sont les suivants

Essoufflement, en particulier pendant l'activité

Congestion thoracique et respiration sifflante

Fatigue, même après le repos

Rythmes cardiaques irréguliers

Gonflement des jambes ou de l'abdomen

Vertiges ou évanouissement

Si vous ou l'un de vos proches présente l'un de ces symptômes, parlez-en à un professionnel de la santé.

Mieux vivre avec l'ATTR-CM

Bien que l'ATTR-CM soit actuellement incurable, il est possible de gérer sa progression :

Régime et nutrition

Manger des repas pauvres en sodium et bons pour le cœur
Privilégiez les fruits, les légumes, les protéines maigres et les céréales complètes.
Limiter les graisses, le sucre et les aliments transformés
Restez hydraté, mais surveillez votre consommation de liquide si le gonflement est préoccupant.

Activité physique

Effectuer des mouvements doux comme la marche, la natation ou des tâches ménagères légères.
Soyez à l'écoute de votre corps et de votre rythme - reposez-vous lorsque c'est nécessaire.

THE IMPORTANCE OF GENETIC TESTING

If ATTR-CM is suspected, genetic testing can help determine whether it is hereditary.

If confirmed, genetic counseling is essential for identifying at-risk family members.

Options de traitement

Il existe des traitements approuvés qui aident à ralentir la progression de la maladie en stabilisant les protéines TTR. Il s'agit notamment de

Stabilisateurs TTR: Tafamidis, Acoramidis
Silencieux TTR (en cours de recherche pour l'ATTR-CM)
Traitements de soutien comme les diurétiques, les antiarythmiques et les régimes pauvres en sodium.

Consultez toujours votre fournisseur de soins de santé avant de commencer ou de modifier un régime médicamenteux.

Keeping track of your health

Le suivi régulier est vital. La boîte à outils comprend des journaux et des outils de suivi pour vous aider, vous et votre équipe soignante, à rester informés :