Al dar a conocer mejor las enfermedades poco frecuentes y desatendidas, podemos contribuir a mejorar las tasas de diagnóstico y a la equidad en materia de salud cardíaca… porque cada latido cuenta.
Aunque cada una de estas enfermedades es poco frecuente,en su conjunto las enfermedades cardiovasculares raras son comunes y afectan aproximadamente al 5 % de la población mundial.
Los pacientes con enfermedades raras también sufren retrasos en el diagnóstico debido a la falta de conocimientos médicos y a la escasa concienciación sobre estas afecciones, lo que supone una considerable carga social y económica tanto para las personas afectadas como para sus familias y cuidadores.
Una de ellas se denomina miocardiopatía amiloide por transtiretina o ATTR-CM, que es una forma de amiloidosis cardíaca. La ATTR-CM es una enfermedad rara, infradiagnosticada y mortal, que provoca insuficiencia cardíaca progresiva. Afecta principalmente a hombres mayores de 60 años, pero también puede afectar a mujeres. Otra esla enfermedad de Kawasaki, que, de hecho, es cada vez más frecuente y constituye la principal causa de cardiopatía adquirida en niños.
También hay enfermedades relacionadas con el corazón que suponen una gran carga sanitaria para las personas que viven en países de renta baja y media. La enfermedad de Chagas es una enfermedad tropical desatendida causada por un grupo de parásitos denominados Trypanosoma cruzi. Descubierta hace más de 100 años, la enfermedad sigue afectando a más de siete millones de personas en todo el mundo y es uno de los problemas de salud pública más frecuentes en América Latina. Si no se trata, el Chagas puede causar daños irreversibles en el corazón y otros órganos vitales.
Cardiopatía reumática (CARD) es una afección que afecta a 39 millones de personas en todo el mundo. Cadaaño, la enfermedad se cobra 291 000 vidas, principalmente en países de ingresos bajos y medios. La CARD suele aparecer en la infancia y puede provocar la muerte o una discapacidad permanente.