En sensibilisant davantage le public aux maladies rares et négligées, nous pouvons contribuer à améliorer les taux de diagnostic et à promouvoir l'équité en matière de santé cardiaque… car chaque battement de cœur compte.
Si chaque maladie prise individuellement est rare,les maladies cardiovasculaires rares, considérées dans leur ensemble, sont courantes et touchent environ 5 % de la population mondiale.
Les patients atteints de maladies rares sont également confrontés à des retards de diagnostic dus à un manque de connaissances médicales et à une méconnaissance de ces pathologies, ce qui entraîne un fardeau social et financier considérable pour les personnes touchées, ainsi que pour leurs familles et leurs aidants.
L'une d'entre elles est appelée la cardiomyopathie amyloïde à la transthyrétine ou ATTR-CM, qui est une forme d’amylose cardiaque. L’ATTR-CM est une affection rare, sous-diagnostiquée et mortelle, entraînant une insuffisance cardiaque progressive. Elle touche principalement les hommes de plus de 60 ans, mais peut également toucher les femmes. Une autre affection estla maladie de Kawasaki, qui est en réalité de plus en plus fréquente et constitue la première cause de cardiopathie acquise chez les enfants.
Il existe également des pathologies cardiaques qui font peser un lourd fardeau sanitaire sur les populations des pays à revenu faible ou intermédiaire. La maladie de Chagas est une maladie tropicale négligée causée par un groupe de parasites appelés Trypanosoma cruzi. Découverte il y a plus de 100 ans, cette maladie continue de toucher plus de sept millions de personnes dans le monde et constitue l’un des problèmes de santé publique les plus répandus en Amérique latine. Si elle n’est pas traitée, la maladie de Chagas peut causer des lésions irréversibles au cœur et à d’autres organes vitaux.
La cardiopathie rhumatismale (CVR) est une affection qui touche 39 millions de personnes dans le monde. Chaqueannée, cette maladie fait 291 000 victimes, principalement dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. La CVR survient le plus souvent pendant l'enfance et peut entraîner le décès ou une invalidité permanente.