Irlanda
Es un honor para mí haber sido recomendada por el Comité de Candidaturas de la WHF como candidata a la elección como representante de una organización de pacientes para unirme a Jagat Prakash Singh Narula (Presidente) y Amam Chinyere Mbakwem (Vicepresidente) en la Junta Directiva de la WHF 2025-26.
En primer lugar, quiero elogiar a la WHF por su decisión de incluir la representación de las organizaciones de pacientes en la junta directiva. Se trata de una señal importante para las personas con experiencias vividas en todo el mundo de que la organización reconoce la importancia y el valor de la voz del paciente como parte interesada en la comunidad cardiovascular mundial.
Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel cada vez más activo en el panorama sanitario. Ofrecen una plataforma para que los pacientes se conecten y aprendan unos de otros. Asimismo, constituyen un foro para asimilar los puntos de vista y las experiencias de los pacientes, que no solo contribuyen a mejorar el autocuidado, sino que también pueden informar la práctica y la política sanitarias.
Durante los últimos 30 años, he trabajado en el sector de la sociedad civil abordando la carga y los retos de las enfermedades cardiovasculares y apoyando a quienes padecen o se ven afectados por cardiopatías y accidentes cerebrovasculares. Durante todo este tiempo, mi trabajo diario ha implicado el contacto con pacientes y sus cuidadores. Soy una apasionada defensora de la inclusión de la voz del paciente como parte interesada en pie de igualdad en la atención sanitaria y en todo el proceso asistencial. Sin embargo, a diferencia de lo que ocurre en la mayoría de las demás áreas patológicas, la voz del paciente en las enfermedades cardiovasculares está poco potenciada y desarrollada. Por ello, aún está por ver todo el potencial de su impacto, especialmente en la defensa y el cambio de políticas.
Soy miembro de la Federación Mundial del Corazón desde hace casi 10 años (antes como Director General de la Irish Heart & Stroke Foundation y actualmente como Director Ejecutivo del Global Heart Hub) y soy miembro de la Coalición Mundial por la Salud Circulatoria desde hace más de 2 años. Soy un firme defensor y partidario de la visión y la misión de la Federación Mundial del Corazón y estoy plenamente comprometido con sus valores fundamentales. Creo que poseo la experiencia y los conocimientos necesarios para realizar una contribución significativa como miembro de la Junta Directiva. Me gustaría tener la oportunidad de representar la perspectiva de los pacientes y de la sociedad civil de forma objetiva, informada y equilibrada en la Junta Directiva. Me ofrezco a la consideración de los miembros para ser elegido miembro de la Junta y, si soy elegido, me comprometo a servir con honor, integridad y diligencia.
Atentamente,
Neil Johnson
Centro Mundial del Corazón
Irlanda
Neil Johnson es fundador y actual Director Ejecutivo del Global Heart Hub(www.globalhearthub.org), la primera alianza internacional de organizaciones de pacientes cardiacos. El objetivo de Global Heart Hub es dar voz a quienes viven con enfermedades cardiovasculares o están afectados por ellas.
Neil fue director ejecutivo de la organización sin ánimo de lucro Irish Heart & Stroke, Croí(www.croi.ie) de 1992 a 2023 e inició y dirigió la creación del Instituto Nacional Irlandés de Prevención y Salud Cardiovascular, un instituto independiente de investigación y educación médica(www.nipc.ie) de 2014 a 2023. Desde entonces, el NIPC ha encabezado el desarrollo y la impartición de una serie de cursos de posgrado en prevención de las ECV en la Universidad de Galway (Irlanda) y dirige un importante programa de proyectos internacionales de investigación epidemiológica bajo la dirección de los profesores David Wood y Bill McEvoy.
Neil cuenta con una amplia experiencia en alta dirección y desarrollo en el sector de las empresas sociales, más de 32 años de los cuales en el ámbito de la salud cardiovascular, trabajando en prevención, educación, participación de los pacientes, innovación y aplicación de servicios y defensa de los pacientes. Es uno de los fundadores del primer Centro del Corazón y el Ictus de Irlanda dedicado a la salud cardiovascular y el bienestar, que ha sido acreditado por la Sociedad Europea de Cardiología como Centro Europeo de Excelencia en la prevención de las enfermedades cardiovasculares.
Es licenciado en Psicología con matrícula de honor. Es Miembro Clínico Honorario de la Facultad de Medicina de la Universidad de Galway (Irlanda) y Miembro del Instituto Nacional de Prevención y Salud Cardiovascular. Entre los premios que ha recibido, en noviembre de 2023, la Universidad de Galway le concedió el Doctorado Honoris Causa en Derecho (LLD) en reconocimiento a su labor en el campo de la promoción de la salud cardiovascular y la defensa del paciente. Entre sus otros premios y reconocimientos figuran: Marketing Person of the Year Ireland (2007); Galway Person of the Year (2007); NIPC Fellow (2019); World Heart Foundation, Heart Hero (2022); y European Patient Forum, Inaugural 'Hall of Fame' award (2023).
A lo largo de su carrera ha trabajado estrechamente con personas y familias afectadas por enfermedades cardiovasculares. En 2019 fundó el Global Heart Hub (GHH), la primera organización coordinadora de organizaciones internacionales de pacientes cardiacos. En la actualidad, GHH cuenta con 126 organizaciones de pacientes afiliadas de 41 países. En 2023, desempeñó un papel decisivo en la creación de Heart & Stroke Voice Ireland, una alianza nacional de pacientes cardiacos, supervivientes de ictus y cuidadores que pretende representar las necesidades no cubiertas de esta comunidad. Es un firme defensor de la participación de los pacientes en todos los aspectos de la atención sanitaria. Tiene un gran interés en el desarrollo de capacidades y aptitudes de las organizaciones de pacientes, y es un defensor habitual de los pacientes que colabora con consejos asesores internacionales de sanidad, industria e investigación.